A propos - Le projet humain
Notre mission
Le projet humain est une plate-forme de recherche interdisciplinaire qui sert de ressource publique pour apprendre tout son possible sur les liens entre nos esprits, les corps et de l'environnement pour permettre le développement de nouvelles théories, thérapeutiques et des recommandations politiques pour résoudre les plus grands défis sociétaux auxquels nous sommes confrontés aujourd'hui. Ces objectifs sont atteints grâce à un partenariat entre les participants du projet, le personnel du projet, et leur entreprise: Données Cubed Inc.
Quel est le projet humain: humain Comprendre par la mesure et l'analyse
Le HUMAN projet est une nouvelle étude de recherche sur l'Université de New York, l'une des universités les plus influentes du monde dans la recherche qui a été engagé à enrichir New York et ses citoyens depuis 1831. Le projet est le premier à développer une plate-forme de recherche interdisciplinaire rigoureuse, donnant aux scientifiques un lieu unique pour mieux comprendre les liens entre notre biologie, le comportement et l'environnement.
Le projet HUMAIN (THP) ne veut pas étudier juste une chose: il veut créer une ressource, la plate-forme, ce qui peut permettre à tous les types d'études dans plusieurs disciplines et domaines à la fois, comme un couteau suisse de recherche. Contrairement aux études de recherche antérieures à long terme, il rassemblera autant de différents types de données de ses 10.000 participants que possible, parce que les choses comme la maladie d'Alzheimer, l'obésité et la dépression, pour ne citer que quelques-uns, résultent de l'interaction de nombreux facteurs différents de notre la biologie, le comportement et l'environnement nous ne savons pas encore quels facteurs et à quel degré. (En savoir plus sur les types de données que nous recueillerons dans notre FAQ.)
Nos chercheurs ont détaillé de nombreux types de recherche qui peut être fait avec la plate-forme de projet humain, mais il est difficile de prédire avec certitude toutes les découvertes qui pourraient venir du Projet de l'homme dans les années à venir. C'est précisément pourquoi THP est nécessaire aujourd'hui: il permettra aux chercheurs et aux scientifiques les moyens de mettre ensemble toutes les pièces du puzzle qui définissent l'expérience humaine et la recherche de nos problèmes les plus troublants, de la maladie d'Alzheimer aux effets de la pollution atmosphérique sur notre long terme santé. L'objectif est de construire une compréhension globale des facteurs et des influences qui façonnent nos vies et affectent notre santé et le bien-être, conduisant à de nouvelles théories, thérapeutiques et des politiques qui permettront d'améliorer des millions de vies.
Une partie essentielle du projet humain intègre les données environnementales dans nos données détaillées sur les individus. Le Centre pour la science urbaine et le progrès (PCEU) Université de New York maintient déjà un accès unique aux données de New York par des accords spécifiques flux avec la municipalité. Notre objectif est de saisir les aspects pertinents de ce flux de données, l'étendre au niveau national et international, et l'intégrer dans la base de données d'une manière qui rend l'examen de la relation entre le comportement et l'environnement puissant et simple à réaliser. Bien sûr, une fois que nous avons construit la plate-forme pour la collecte et l'analyse des données pour l'étude de New York, nous nous attendons à être en mesure de mettre en œuvre facilement dans d'autres villes qui travaillent sur les collections de données urbaines (par exemple, Chicago et Londres) qui ne sont pas actuellement tout à fait aussi loin que PCEU.
Des mesures
Tout! D'accord, c'est impossible, mais notre objectif est de recueillir des données qui fournit une vue d'ensemble de la vie de nos participants, de leurs génomes et microbiomes, à leur santé physique, les traits psychologiques et les États, l'éducation, l'emploi, la situation financière, le comportement d'achat détaillé , les réseaux sociaux et l'emplacement physique à une granularité relativement fine. La liste détaillée des mesures est en cours de finalisation, mais il contiendra une grande variété de types de données qui transcendent les frontières traditionnelles savantes, allant de la médecine, les neurosciences et de la psychologie à l'économie et la sociologie. Pour chaque participant, nous ferons séquençage complet du génome, le séquençage microbiome, effectuer un examen physique de base, l'évaluation psychologique, le travail en réseau social et le profilage des formes de communication, prenez toutes les histoires de la santé, l'éducation, l'emploi et les données financières, puis recueillir ces données aller de l'avant. Nous allons également recueillir des données de localisation à intervalles de deux minutes et faire une évaluation socio-politique (une vaste catégorie qui englobe les dossiers de vote, l'activité religieuse et philanthropique).
Comme nous concevons l'étude, nous sommes conscients du fait que presque toute la technologie que nous utilisons aujourd'hui sera remplacé par de meilleurs outils que nous espérons pouvoir mettre en œuvre pour produire des données de meilleure qualité au fil du temps. Pour ce faire, nous nous concentrons sur ce que nous prévoyons de mesurer, plutôt que les outils ou les méthodes utilisées pour mesurer. Par exemple, on parle de la collecte des données de localisation - aujourd'hui signifie l'utilisation de technologies comme le GPS, sans fil ou Bluetooth. À l'avenir, nous nous attendons encore à la collecte de données de localisation, mais en utilisant des outils qui sont moins coûteux, plus simple et plus fiable. La clé de la combinaison de ces ensembles de données au fil du temps sera de veiller à ce que l'exactitude et la précision de toutes les mesures sont bien documentées.
Par règlement de l'IRB, les enfants sont une classe protégée, donc ils ne peuvent pas être impliqués dans toute collecte de données qui présente tout risque, comme la collecte de sang, car les résultats fourniront aucun avantage direct pour les enfants de l'étude. De plus, il ne serait pas approprié au développement pour les enfants de moins de dix pour transporter les téléphones cellulaires, donc certaines formes de collecte de données qui dépendent de téléphones cellulaires, tels que les partenaires de suivi de localisation et de communication, ne sera pas possible avec les plus jeunes enfants dans l'étude. Cependant, nous allons utiliser des balises Bluetooth portables pour regarder les interactions entre les enfants et les adultes dans l'étude, ainsi que être encore recueillir des informations sur l'environnement familial où les enfants résident et toutes leurs données sur l'éducation. Cela se traduira par un ensemble de données très riche pour l'étude de développement de l'enfant.
Les participants
Les ménages seront choisis au hasard en utilisant une adresse sur la base, le plan d'échantillonnage de probabilité de la zone à plusieurs étages. Les adresses proviendront du US Postal Service Fichier informatisé de séquence de livraison, dans laquelle il y a une entrée pour chaque adresse à New York qui reçoit le courrier, et cela sera utilisé conjointement avec PLUTO, la base de données de beaucoup d'impôt de New York. sources de données supplémentaires seront utilisés pour compléter ce dossier. Étant donné que la liste ou le cadre d'étude, sélectionnera les ménages en utilisant une méthode statistique spécifique, le défi sera de veiller à ce qu'une grande partie de ces ménages que nous sélectionnons sont finalement prêts à participer à l'étude afin d'éviter les différences résultant biais de sélection entre les ménages qui choisir de participer.
Confidentialité et sécurité
Il sera essentiel aux participants que nous protégions leurs données de demandes de tiers. Les études qui recueillent des données sensibles (par exemple, la recherche sur la toxicomanie ou tout autre sujet lié à la santé) utilisent généralement un certificat de confidentialité (CoC) accordée par le NIH qui permet aux chercheurs de refuser de divulguer des informations en réponse aux exigences légales. Le THP appliquera pour, et nous nous attendons à être admissible à ce CoC et que cela protégera les données de la plupart des demandes des tierces parties. En fait, la plupart des données recueillies par le THP est directement disponible à partir de la source d'origine (par exemple, les données de localisation du téléphone cellulaire est facilement assigné à comparaître des fournisseurs sans fil, qui ne sont pas protégés par la réglementation de la recherche, et ces demandes sont faites et remplie sur une régulièrement). Ainsi, il y a peu d'incitation pour les avocats à se livrer à un long processus d'obtention des documents recueillis indirectement de nous.
D'autres mesures de sécurité comprennent le contrôle d'intégrité des données qui se détache des téléphones des participants, des ordinateurs et des serveurs externes, segmentation détaillée du réseau, se connecter et de suivi du comportement de l'activité sur le réseau et les contrôles d'accès stricts (physiques et électroniques).
Même avec les politiques de sécurité les plus strictes en place, les tactiques d'hameçonnage ont obtenu très sophistiqué, si l'erreur humaine menant à des informations d'identification volés est une possibilité crédible (comme on le voit dans la brèche de sécurité Sony). Toutefois, les pouvoirs volés ne doivent pas conduire directement à une atteinte à la sécurité de nos systèmes, depuis l'identification électronique à deux facteurs sera nécessaire pour accéder à l'établissement de données. Même si le mot de passe est volé, il sera inutile sans le deuxième élément nécessaire pour se connecter, par exemple, une clé USB avec un jeton secret ou biométrique.
Nous prenons le processus de consentement très au sérieux, et nous avons conçu un processus de consentement en trois étapes pour que le consentement soit réellement éclairé. Tout d'abord, sera présenté une vidéo qui décrit les questions fondamentales qui exigent le consentement, ainsi qu'un aperçu des cas d'utilisation secondaire pour les données. La vidéo sera divisée en segments, et après chacun un membre du personnel de consentement arrêtera la présentation d'administrer les contrôles de compréhension et de faciliter une discussion sur les questions soulevées dans la vidéo. Après la vidéo, les participants seront présentés avec la possibilité de donner son consentement oral. Si elles le font, la troisième étape sera la présentation de la forme longue de papier pour les participants à signer. Cette forme de papier contiendra toutes la langue juridique nécessaire pour le consentement écrit, mais toutes les informations sous la forme aura été couvert au cours du processus vidéo et la discussion. Ainsi, nous nous attendons à ce que l'acquisition du consentement écrit sera relativement simple et une étape peu progressive du processus de consentement.
Pour des raisons de sécurité et de contrôle de la qualité, les données ne seront pas accessibles en temps réel, mais nous nous attendons à ce que ce sera à la disposition des chercheurs peu après la collecte.